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Souza, ex-jogador de São Paulo e Corinthians6 fotos
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Souza posa ao lado dos filhos Arquivo pessoal
O ex-jogador Souza, que passou por São Paulo e Corinthians durante a década de 90, agora corre atrás de outro objetivo, maior que vitórias ou títulos: encontrar a melhor forma de tratamento para a filha Maria Lavínia, de seis anos.
Em entrevista ao UOL Esporte, Souza relatou o momento delicado que atravessa para tentar encontrar a cura para um problema genético que afetou a mobilidade da filha. De acordo com o ex-jogador, foram necessários seis meses para que ele e sua mulher, Fernanda, identificassem que havia algo de errado com a pequena Maria Lavínia, já que os exames pré-natais não haviam detectado nada.
"Com seis meses de vida nós começamos a perceber uma diferença: ela era molinha, não conseguia ficar sentada. Foi quando a gente começou a correr atrás. Até então, a gente não tinha informação sobre essa patologia. Começamos a procurar, até que a gente descobriu que o que ela tem é a Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é a falta de proteína no músculo, que é o que dá força. Ela nasceu com um problema genético no DNA, que permite que ela se movimente normalmente, mas sem força para caminhar", explicou Souza.
Segundo a médica Izabel Marchi, especialista em neurofisiologia, a doença neurodegenerativa provoca a morte celular de neurônios motores localizados na medula espinhal, causando limitações motoras, atrofia muscular progressiva, especialmente nos membros inferiores, dificuldade de deglutição, de ventilação pulmonar e pneumonias de repetição.
"A AME pode ser considerada uma doença relativamente comum, com incidência de um caso entre seis a dez mil nascimentos. O tratamento desta enfermidade, como um todo, é difícil tanto para o paciente quanto para os familiares, por ser uma doença degenerativa ainda sem possibilidades de cura, que exige muita dedicação e cuidados multidisciplinares especiais", explicou Izabel.
Souza abriu uma clínica para ajudar a filha
Apesar de ainda não haver cura para a doença, existem tratamentos que podem ajudar a evoluir o quadro clinico do paciente. Após receber o diagnóstico, Souza conta que a primeira providência foi levar a filha para realizar um tratamento em uma clínica de Curitiba, que possuía técnicas voltadas ao desenvolvimento de crianças com AME. Mas, como a família reside em Natal, no Rio Grande do Norte, algumas questões começaram a atrapalhar o tratamento.
"Ela ia, passava um mês em Curitiba e voltava para Natal. Eu e minha esposa vimos que a evolução dela foi muito grande, mas ela perdia o que ganhava quando voltava para cá. Então, nós vimos que era necessário morar lá, mas como tenho negócios aqui em Natal e a diferença climática é muito grande, por causa do frio, que também é prejudicial aos pulmões dela, precisamos encontrar outra solução", relatou Souza.
Empresário do setor imobiliário, Souza aproveitou seu conhecimento em administração para abrir uma filial da clínica de Curitiba em Natal. Com isso, o ex-jogador levou ao estado nordestino uma equipe completa de profissionais capacitados para cuidar de crianças que sofram com outras patologias.
"Nós qualificamos profissionais e, quando nós voltamos, instalamos a clínica aqui. Ela tem ajudado várias crianças daqui que sofrem não só com essa patologia, mas também autismo e outras doenças neurológicas. Com a franquia que comprei e trouxe para Natal, temos profissionais que cuidam do sistema respiratório, fonoaudiologia e fisioterapia",
Marcos Ferrari será o técnico do Palmeira-RN (Foto:Inter TV Cabugi)
